Flames: De nouveaux obstacles pour Chris Snow dans sa lutte contre la SLA

Le mélangeur se met en marche et transforme des poires, des bleuets et du kéfir en liquide. C'est en quelque sorte une expérimentation pour Kelsie Snow, une tentative de cuisiner pour son époux Chris, ce qu'elle a fait des milliers de fois en 15 ans de vie commune.

Mais ces temps-ci, les repas sont différents pour Chris Snow, le directeur général adjoint des Flames de Calgary, qui a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA, en juin 2019. La SLA affecte les neurones du cerveau et de la moelle épinière, et elle cause une perte progressive du contrôle des muscles, empêchant éventuellement les gens qui en sont atteints de bouger, puis de parler et de respirer.
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Le 1er décembre, Snow a été opéré pour l'installation d'un tube de gavage après que son mécanisme de déglutition eut été fragilisé. Il avait peur de s'étouffer en mangeant.
« L'installation du tube n'est pas une grosse opération, mais c'est un ajustement énorme, a expliqué Kelsie. C'est extrêmement difficile sur le plan mental. »

Les Snow se font livrer de la préparation, ce liquide qui passe à travers le tube. Mais après avoir utilisé cette préparation pendant une semaine, Kelsie a voulu créer sa propre recette. Elle travaille sur diverses recettes, dont une avec du thon, des épinards, des pois chiches et du bouillon de poulet. Au moment de lui parler, la recette du jour était constituée de 80 grammes de bleuets, deux tiers de tasse de yogourt grec, une cuillère à table d'huile TCM, deux cuillères à table de beurre d'amande, trois quarts de tasse de kéfir non sucré et une poire. Tout ça dans l'espoir d'offrir à son époux un repas appétissant, alors que sa nourriture a généralement une couleur brune ou verte.
Le résultat de cette recette : un superbe mauve.
Elle prend une pause un instant pour mesurer et noter les quantités, mais aussi pour demander l'avis de Chris, qui est près d'elle dans leur cuisine de Calgary.

Après avoir reçu un diagnostic de SLA en 2019, Snow a décidé de participer à la phase 3 d'essais cliniques au centre de la santé et des sciences Sunnybrook de Toronto pour ceux qui, comme lui, sont aux prises avec la mutation du gène SOD1. Il teste un médicament qui pourrait représenter une percée dans la lutte contre cette maladie pour laquelle il n'y a aucun remède. Jusqu'en avril dernier, les Snow croyaient que le médicament, le tofersen, avait permis à Chris de ne ressentir aucun changement à la suite des symptômes initiaux, lorsqu'il a perdu l'usage de sa main et de son bras droits.
Mais tout a changé en avril, une nouvelle dévastatrice pour une famille qui fondait tous ses espoirs sur ce médicament et qui avait célébré la pause dans la progression de la maladie, qui entraîne généralement la mort six à dix-huit mois après les premiers symptômes, particulièrement chez ceux qui sont aux prises avec la même forme de la maladie que Chris.

La famille glissait à l'extérieur, et Kelsie a rassemblé Chris et Willa, leur fille âgée de 6 ans, pour une photo.
Sur le cliché, le sourire de Chris était un peu difforme. Elle a alors pris une autre photo, mais le résultat était le même : il avait la bouche un peu de travers, lui qui est pourtant reconnu pour son sourire unique.
« Nous ne savions pas ce que ça signifiait à ce moment-là, a raconté Kelsie. Puis, en quelques semaines, c'est devenu de plus en pus difficile pour lui de sourire, de relever ses sourcils ou de plisser le front. Depuis, nous avons remarqué des signes d'atrophie dans ses joues et ses lèvres, des choses comme ça. »
Chris s'est mis à parler du nez en juillet, alors que le sourire avait complètement disparu, ce qui l'a incité à enregistrer des messages, histoire de pouvoir continuer à communiquer s'il en venait à perdre l'usage de la parole complètement. Chris a passé des heures à enregistrer dans un ordinateur des phrases et des mots communs, en plus de phrases qui lui sont uniques, afin que ces enregistrements puissent un jour lui servir de voix numérique. Comme Kelsie l'a écrit dans son propre blogue, kelsiesnowwrites.com, « il deviendrait sa propre Siri. »
C'est au mois d'août qu'ils ont commencé à remarquer les problèmes de déglutition, un autre coup dur.
« Ç'a commencé avec ce qu'on pourrait appeler une double déglutition, a dit Kelsie. Ce n'est pas qu'il avait des problèmes à avaler, mais parfois, la nourriture ne descendait pas d'un seul coup, ce qui est l'un des premiers problèmes auxquels font face les personnes atteintes de la SLA. Ça s'appelle la dysphagie, et c'est quand tu commences à avoir de la difficulté à avaler.
« Du mois d'août jusqu'à l'opération, il a rapidement perdu plusieurs facultés, ce qui nous a tous les deux surpris. »

Avant l'opération, Snow prenait « pratiquement toute la journée pour manger, et c'était un énorme problème », comme Kelsie le mentionne. De plus en plus d'aliments ont été ajoutés à liste de ceux qu'il ne pouvait plus consommer. C'était difficile pour Chris, mais aussi pour toute la famille. Cohen, leur fils de 9 ans, a été aux prises avec des crises de panique et des cauchemars où il voyait son père s'étouffer et mourir.
« Ç'a été terrible, a dit Kelsie. Et c'était énormément de travail. Il était toujours épuisé à force d'essayer de manger et d'avaler de petits morceaux de nourriture qui restaient pris à un endroit dans sa gorge qu'il ne pouvait pas atteindre. »
La pire journée a été l'Action de grâce américaine. Kelsie avait préparé un repas traditionnel de l'Action de grâce pour la famille, et Chris a été incapable d'avaler un morceau de carotte rôtie. Il a passé une heure et demie à tousser pour tenter de la déloger, tandis que Cohen était de plus en plus paniqué.
« C'était horrible, a-t-elle mentionné. Notre moral était au plus bas à ce moment-là. »
Le tube a été installé moins d'une semaine plus tard.
Il est crucial pour les personnes atteintes de la SLA de maintenir leur poids, et avant l'opération, Chris devait constamment avoir de la nourriture à portée de main, surtout qu'il avait perdu environ 10 livres depuis le mois de mars. Il avalait de grands laits frappés Oreo du Dairy Queen ou des Frappuchinos au caramel du Starbucks chaque jour, des aliments élevés en calories qu'il pouvait avaler facilement.
Maintenant, il peut manger pour le plaisir. Certains aliments fonctionnent encore pour lui - des huîtres, du homard et des pétoncles par exemple. Il se satisfait de quelques bouchées, car il a déjà mangé les repas au mélangeur de Kelsie ou une canne de préparation liquide, qui est une version plus élevée en calories que les boissons nutritives Ensure.
Ils croient possible que l'une des raisons pour lesquelles il a eu des problèmes de déglutition et au niveau du visage est que le médicament ne se diffuse pas correctement dans son corps. Ça voudrait dire que le tofersen ne se rend pas aux neurones qui contrôlent les mouvements du visage et les mécanismes de déglutition. Pour contrer cela, les Snow ont une sorte de table qui permet à Chris de demeurer à l'envers pendant de longues périodes de temps. Après sa prochaine dose, le 11 décembre, ils comptent essayer pendant deux heures lors de quelques journées, puis une heure chaque jour lors de la semaine suivante. Depuis que Chris se prête à l'exercice, Kelsie affirme avoir ressenti un peu plus de résistance au niveau de ses lèvres, et bien sûr, ils vont tenter n'importe quoi qui pourrait aider Chris.
Puisque les Snow ne savent pas combien de temps Chris sera dans cet état, ils souhaitent le meilleur, mais ils se préparent pour le pire, comme toujours. Chris mange comme quelqu'un qui pourrait être incapable de manger pendant deux mois, comblant chacune de ses fringales. Sa respiration et sa toux demeurent bonnes, ce qui est bon signe pour les personnes atteintes de la SLA. Il ira bientôt consulter un prosthodontiste, qui pourrait lui fabriquer un appareil pour soulever son palais, ce qui contribuerait à limiter les changements à sa voix.
« Ce que nous espérons par-dessus tout, c'est d'avoir un certain plateau, a affirmé Kelsie. Les derniers mois ont été difficiles. Nous espérons nous habituer à ça pour un bout de temps et même pour toujours. »
Photos : Kelsie Snow