Skip to main content

Flames : De l'espoir pour Snow dans sa bataille contre la SLA

NHL.com se rend dans les coulisses des essais cliniques qui suscitent de l'optimisme pour une percée majeure en lien avec la maladie

par Amalie Benjamin @AmalieBenjamin / Journaliste NHL.com

TORONTO - Son chandail retiré, Chris Snow se penche au-dessus d'un bureau, appuyé sur ses deux bras croisés. De cet angle, sa main droite est cachée et seul le haut de son bras et ses biceps sont visibles. Il semble en santé, normal. Russel Rasquinha est assis derrière lui, près d'une table avec tous ses instruments de travail, et il applique une solution iodée en faisant des cercles dans le dos de Snow avec une brosse en styromousse bleue.

Il repasse trois fois.

La solution imprègne la peau pour l'engourdir. Puis, c'est le moment d'utiliser l'aiguille.

Lentement et avec précision, Rasquinha retire du liquide rachidien de l'ouverture, que l'on appelle communément ponction lombaire. Il lui administre ensuite un médicament qui pourrait lui sauver la vie, croient Snow et son épouse, Kelsie.

Ils y croient parce qu'ils le veulent, parce qu'ils n'ont pas le choix, mais surtout parce que, contrairement à tout ce que vous pouvez avoir entendu au sujet de la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée SLA, ça fonctionne peut-être.

Snow, le directeur général adjoint des Flames de Calgary âgé de 38 ans, a reçu un diagnostic de SLA le 17 juin. Ça n'a pas été une surprise. Sa famille a été ravagée par cette maladie, alors que son père, ses deux oncles et son cousin sont décédés de la SLA causée par une mutation du gène SOD1.

La SLA affecte les neurones moteurs, les cellules qui contrôlent le mouvement des muscles. Plus la SLA progresse, plus les neurones meurent et plus les muscles faiblissent, au point où les mouvements deviennent lents, puis impossibles à effectuer.

C'est ce qui est arrivé à la main droite de Snow, et c'est alors qu'il a commencé à se douter qu'il était lui aussi aux prises avec la maladie. Mais presque immédiatement après son diagnostic, qui s'ensuit habituellement d'une espérance de vie allant de six à 18 mois, Snow a accepté de participer à la phase 3 d'essais cliniques au centre de la santé et des sciences Sunnybrook de Toronto pour ceux qui sont aux prises avec la mutation du gène SOD1, qui affecte deux pour cent des patients atteints de la SLA.

Dans un sens, il a été chanceux que ce soit disponible et qu'il soit admissible à y participer.

Depuis, il fait le voyage à Toronto avec Kelsie toutes les quatre semaines, même si initialement, il y avait deux chances sur trois que ce déplacement soit effectué pour obtenir une injection de tofersen, un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie, selon ce que les docteurs et scientifiques espèrent.

Durant les six premiers mois de l'essai, les deux tiers des participants à l'étude recevaient ce médicament. L'autre tiers recevait un placebo.

Il ne sait pas s'il est dans le groupe ayant reçu le médicament ou le placebo. Les Snow croient toutefois qu'il fait partie des chanceux ayant reçu le tofersen. C'est ce qu'ils pensent, car depuis qu'il a entamé ces essais, ils n'ont pas vu de progression de la maladie. Il ne peut toujours pas utiliser sa main droite, mais il peut utiliser tous ses autres membres, ceux-là mêmes qu'on avait peur de voir se dégrader dans les semaines et les mois après son diagnostic.

L'injection prend deux minutes, un moment de méditation silencieuse pour Snow. Il pense à sa mère, Linda, qui s'est suicidée en 2012. « Car », comme il le dit, « elle serait très heureuse, mais aussi très triste si elle était ici. L'un des traits que j'ai obtenus d'elle est une véritable joie de vivre. Elle a toujours été très heureuse que je sois ainsi. Donc, je pense à elle et à la façon dont je continue à avancer grâce à cela. » Il pense à son père, Bob, qui est décédé de la SLA en 2018, à ses oncles et à son cousin.

Il aurait aimé qu'ils aient pu avoir ces deux minutes, qu'ils aient pu avoir ces deux chances sur trois.

« Je pense à tout ça assez rapidement, a-t-il indiqué. Je fais habituellement une ou deux prières. Pour eux, mais probablement en partie pour moi-même également. »

****

Les Snow ont déjà passé des heures à Sunnybrook au moment d'écrire ces lignes, alors que la date du 20 février représentait leur 11e visite à cet hôpital, une 10e ponction lombaire. À 9 h 15, un chauffeur les récupère à leur hôtel pour un trajet de 20 minutes. Quand ils entrent dans l'hôpital, un énorme campus qui ressemble à un petit aéroport, Snow devient nerveux.

Ils se rendent jusqu'à la salle UG21, là où Snow passe une panoplie de tests afin de déterminer si la progression de la maladie a ralenti, si elle a cessé ou si, comble de malheur, elle a repris de la vigueur.

Ils commencent par une évaluation neurologique détaillée.

« Avez-vous ressenti des changements majeurs à votre santé depuis votre dernière présence ici? »

« Non. »

« Avez-vous noté des différences lorsque vous parlez? »

« Non. »

On teste ensuite ses connaissances : l'année, la saison, la province, la ville. Une série de mots qui ne changent jamais de visite en visite : pomme, sou, table. Il compte à l'envers à partir de 100 en faisant des bonds de sept.

Ce sont les semaines les plus difficiles, car l'anxiété se fait sentir à mesure que la visite à l'hôpital approche. On a peur qu'un changement dans la progression de la maladie vienne transpercer la carapace que Snow et son épouse se sont faite.

« Ma mauvaise main, je ne m'attends pas à ce que ça prenne du mieux, a confié Snow. C'est plutôt l'opposé. Je suis toujours inquiet des tests sur mes membres qui fonctionnent bien. L'autre main, en particulier. Vivre sans une main n'est pas difficile, mais vivre sans deux mains est difficile.

« Je teste souvent trop ma bonne main, et parfois, elle est exténuée. Et je me convaincs ensuite que quelque chose ne va pas. »

C'est à ce moment-là que Kelsie sent que son optimisme constant est mis à l'épreuve.

« Tout ce qui a trait à la lidocaïne, à l'aiguille et aux désagréments physiques, je m'en fous éperdument, a lancé Snow. C'est surtout l'anxiété que tu vis en te demandant sans cesse si quelque chose a changé. Et si je me sens différemment, qu'est-ce que ça signifie?

« Parce que c'est totalement inconnu. Puis, tu te dis que ça pourrait être le début de la pente descendante. »

Il fait un test de respiration pour déterminer sa capacité pulmonaire et un autre pour tester sa force musculaire. C'est le test qui crée le plus d'anxiété, car ils testent sa main et sa force, et c'est là où la maladie s'est manifestée en premier.

« C'est la 10e fois que nous faisons la majorité de ces tests », mentionne Snow.

« Et il n'y a eu aucun changement », ajoute le coordonnateur à la recherche Jahan Mookshah.

« Ce sont nos mots favoris », affirme Kelsie.

Kelsie se penche pour attacher les souliers de son mari. Les tests sont terminés pour le moment.

****

Il n'y a pas de prise de sang pour la SLA. On la diagnostique par élimination, un facteur qui peut souvent être problématique, alors que la maladie progresse pendant que le patient est toujours en attente de réponses. Snow s'est fait dire le 10 juin qu'il était probablement atteint de la SLA, un diagnostic qui a été confirmé une semaine plus tard par le docteur Michael Benatar à l'Université de Miami.

C'est la dernière réponse que le couple voulait obtenir. Il s'agissait d'une peine de mort.

Ils se sont effondrés, car le présent était devenu incertain et que l'avenir leur avait été volé.

« Je ne sais pas comment nous avons fait, a admis Snow. Nous passions à travers nos journées, puis nous pleurions. »

À Calgary, l'autre DG adjoint Craig Conroy a encaissé la nouvelle de Snow via téléphone, alors qu'il surveillait les enfants de Snow, Cohen et Willa, maintenant âgés de 8 et 5 ans, qu'il gardait pendant que leurs parents étaient à Miami. Comme l'a dit Conroy, « ça te brise le cœur. »

Mais il y avait de bonnes nouvelles.

Snow avait affaire au meilleur scénario possible : un historique de la maladie dans sa famille et une mutation du gène SOD1. Il avait souligné sans cesse aux médecins qu'il s'agissait probablement de cette maladie après avoir commencé à ressentir des faiblesses dans sa main droite en soulevant des haltères durant les séries éliminatoires de la Coupe Stanley, en avril, préférant croire au départ qu'il s'agissait d'un problème de nerfs. Tout sauf la SLA. Pour Snow, ça signifie qu'il n'a fallu que quelques mois entre le début des symptômes et le diagnostic, comparativement à la moyenne qui oscille entre un an et demi et deux ans pour les autres cas de SLA.

C'est pourquoi quand les Snow ont parlé à Benatar, le 17 juin, ç'a été l'équivalent d'être écrasés et se faire remonter le moral en même temps. On a confirmé à Snow qu'il était aux prises avec la SLA, mais on lui a également appris qu'il y avait des essais cliniques avec des disponibilités pour des gens comme lui avec une forme de la maladie qui progressait rapidement. Il était possible de faire quelque chose. Il y avait un endroit où ils pouvaient aller. Il y avait un médicament qu'il pouvait prendre, produit par Biogen, une compagnie dont le siège social est situé sur la rue Binney, à Cambridge au Massachusetts, cette même rue sur laquelle Snow a habité quand il a déménagé là-bas pour travailler pour le Boston Globe, il y a de cela plusieurs années.

Il y avait peut-être de l'espoir. Quelque chose qui semblait impossible au départ.

« C'est comme si quelqu'un te dit que tu vas mourir, mais qu'ensuite, il te dit que tu ne vas peut-être pas mourir, a expliqué Kelsie. C'est difficile de décrire ça d'une façon plus dramatique. C'est comme si on te redonnait ta vie. Tu as une petite chance. »

La plupart du temps, la SLA est aléatoire, ce n'est pas héréditaire. Mais dans cinq à dix pour cent des cas, il y a un lien familial, un gène altéré qui s'est transmis. Quand Kelsie a fait des recherches sur les essais cliniques dans la foulée du diagnostic, elle a réalisé que les études les plus développées étaient en lien avec la mutation du gène SOD1, comme c'est le cas pour Snow, et que c'était la deuxième cause la plus importante de SLA héréditaire.

Ils sont allés à Toronto chaque mois, laissant leurs enfants à des amis pour que Snow puisse recevoir une injection sur laquelle repose son avenir.

Pendant six mois, il n'a pas su s'il recevait le médicament ou le placebo, jusqu'au mois dernier, quand on lui a assuré qu'il recevrait le médicament à partir de maintenant.

Ils ont dit à leurs enfants qu'ils allaient devoir passer le plus bel été de leur vie.

« Parce que nous pensions que nous n'avions pas le choix », a raconté Kelsie.

Ils ont tout fait : les randonnées à vélo, les crèmes glacées, les photos, un séjour au Lac Merrymeeting, au New Hampshire, là où la famille de Snow possède un chalet. Ils ont profité de chaque moment, gardant les larmes pour les moments en privé, lorsqu'ils n'étaient plus capables de supporter la situation, prenant bien soin de sécher leurs pleurs quand les enfants approchaient. Kelsie s'est demandé s'il allait se rendre au mois de février, et si c'était le cas, s'il allait vouloir s'accrocher rendu là. Elle lui a dit de simplement rester lui-même. Ils ont avancé, jour après jour, et encore aujourd'hui, ils ne savent pas comment ils ont fait.

Au mois d'octobre, ils ont commencé à se sentir différents, optimistes.

Snow est revenu sur la glace grâce au gérant d'équipement des Flames, qui a cousu son gant en forme de poing afin qu'il soit en mesure de tenir un bâton de hockey. Il a décoché des tirs et fait résonner la barre horizontale. Kelsie l'a filmé. Il était évident pour elle que la maladie n'avait pas progressé, qu'elle ne lui avait pas volé un peu plus de force.

Ce moment les a changés.

« C'est probablement le premier véritable moment où j'ai pu respirer », a-t-elle confié.

Ils ont rendu sa maladie publique le 18 décembre, et ç'a touché toute la communauté du hockey. Kelsie a écrit une lettre, relatant en détail le diagnostic et leur espoir, une histoire qu'elle continue à raconter sur son blogue kelsienowwrites.com, et plus récemment, dans un article qui est paru dans le Sports Illustrated.

C'est devenu une partie de sa vie de tous les jours. Quand on lui demande s'il y a une journée où elle n'a pas pensé à la SLA depuis le diagnostic, les larmes coulent sur ses joues.

« Ces trois lettres (SLA) feront partie de ma vie à tout jamais, admet Kelsie. J'aimerais que ce ne soit pas le cas. Mais je sais que plusieurs choses positives pourront être tirées de tout ça. J'ai vu la bonté de plusieurs personnes.

« Il y a tellement de beauté dans la douleur, dans la tristesse et dans la tragédie, car tu peux voir le meilleur des gens. Et ce n'est pas quelque chose qui passe inaperçu. Mais j'aimerais ne pas voir mon nom dans le Sports Illustrated. Je voudrais ne pas avoir à raconter cette histoire. Mais si c'est la raison pour laquelle je suis ici, ça me va. Ce n'est pas rien et je le sais. Je sais qu'être présente pour quelqu'un que tu aimes est important. C'est assez pour moi. »

Elle essuie ses larmes, passant ses doigts sous ses yeux avant d'inspirer.

« C'est parce que je te connais aussi », affirme Kelsie en riant au beau milieu de ses larmes. « C'est ça, le problème. »

****

Ça fait 15 ans que j'ai rencontré Kelsie et Chris, alors qu'elle était encore Kelsie Smith et qu'il était encore un journaliste à la couverture du baseball. L'été 2005 a été l'un de ces étés que vous pouvez seulement vivre quand vous êtes jeunes et que vous n'avez aucune responsabilité. Quand un verre de White Russian avant la fermeture des bars vous semble une bonne idée et qu'un véhicule dans un stationnement vous semble un bon endroit pour livrer vos états d'âme et révéler à une amie que vous êtes en train de tomber en amour.

Comme Kelsie me l'a écrit cette semaine, « ç'a honnêtement été le plus bel été de ma vie. »

Réalistement, ils étaient trop jeunes pour que ça fonctionne. Elle avait 21 ans, il était âgé de 23 ans. Ils se sont rencontrés dans un bar, le White Horse Tavern, sur la rue de l'appartement que Snow allait acheter à Allston, au Massachusetts, et que j'allais éventuellement acheter pour habiter durant la décennie suivante.

Il couvrait les Red Sox de Boston pour le Globe et elle était stagiaire dans le département des sports du Globe après avoir étudié à l'Université du Kansas. De mon côté, j'ai été embauché au sein du personnel des sports comme journaliste.

Ils se sont fiancés l'été suivant et se sont mariés en décembre 2007, alors qu'il faisait neuf degrés, à St. Paul, au Minnesota, là où ils ont déménagé après qu'il eut été embauché comme directeur des opérations hockey pour le Wild du Minnesota, une décision peu orthodoxe qui a lancé sa carrière dans le hockey et qui m'a permis de connaître du succès en couvrant les Red Sox.

Elle a couvert les Twins du Minnesota pour le St. Paul Pioneer Press. Nous avons passé des camps d'entraînement complets ensemble à Fort Myers, en Floride.

C'est difficile de penser à cette journée de 2007, qui remonte à tellement d'années, quand ils se sont promis une vie. Car comme Kelsie l'a dit, « je ne néglige pas le fait d'avoir quelques mois de plus. Je sais que j'ai déjà reçu un cadeau. C'est simplement que j'aimerais avoir ce que nous croyions obtenir quand nous nous sommes mariés, c'est-à-dire de pouvoir vieillir ensemble. »

Kelsie a toujours eu confiance en Snow, ce qu'elle n'a jamais été gênée de démontrer. Elle a toujours cru qu'il allait accomplir ce qu'il voulait, qu'il allait connaître du succès malgré les probabilités, qu'il allait passer de journaliste affecté au baseball à membre du personnel d'une équipe de la LNH, qu'il allait se relever après avoir été congédié par le Wild, qu'ils allaient pouvoir joindre les deux bouts avec un seul salaire (d'abord celui de Kelsie, puis celui de Chris) dans une nouvelle ville, dans un nouveau pays et avec un nouveau-né.

Et ils y sont parvenus.

« Je me suis toujours dit que Chris allait trouver une solution, a-t-elle raconté. Je lui ai probablement mis beaucoup trop de pression sur les épaules, mais je croyais simplement en lui. J'ai toujours cru en lui à ce point-là. »

C'est encore le cas, même dans une bataille qui, jusqu'à maintenant, a été impossible à gagner.

****

À 13 heures, après avoir mangé une pizza, c'est le moment de retourner à la salle UG21 pour la ponction lombaire. Snow rit quand il parle de la diète qu'on lui a demandé de respecter - beaucoup de protéines, de gras et de glucides - car perdre du poids est un signe de la maladie. C'est quelque chose qui ne le dérange pas.

Cette session commence elle aussi par des tests, cette fois pour évaluer les réflexes des mains, des chevilles, des pieds et de la mâchoire.

« Ça va peut-être faire mal, prévient Rasquinha. Mes excuses. »

Rasquinha examine les mains de Snow et lui demande de relaxer. Ce n'est pas la plus grande force de Snow.

Ce dernier constate encore une fois qu'il ne peut rien faire avec sa main droite. Ç'a commencé en juin, et son muscle est atrophié jusque dans son coude. Kelsie - ou l'un de ses collègues s'il est au travail avec les Flames - s'assure de couper sa nourriture pour lui, au besoin. On lui attache ses patins et ses souliers. « Il faut que ce soit serré, mais pas trop », explique-t-elle.

Une fois les tests terminés, c'est l'heure de la ponction lombaire. Il est dans la partie de tout ce processus où on lui dit exactement ce qui se passe. Après cette visite, il est assuré qu'on lui a injecté du tofersen dans la colonne vertébrale. C'est réconfortant, même s'ils croient que c'est ce qu'il a reçu depuis le début de l'expérience.

« C'est parti », lance Snow.

On lui fait part des risques, comme toujours. Les Snow connaissent par cœur ce moment. Rasquinha enfile des gants verts stériles et un masque bleu. La lidocaïne est administrée. « Ce sera comme une piqûre de moustique, dit Rasquinha. Ça va chauffer un peu, je suis désolé. »

Lorne Zinman entre dans la pièce. Il est l'une de leurs sources d'espoir, un homme qui respire le positivisme quand il parle, même s'il se dévoue à combattre une maladie qui a emporté chacune de ses victimes.

Ça nous rend fébriles », affirme Zinman, le directeur de la clinique SLA/neuromusculaire de Sunnybrook et un professeur associé au département de neurologie de l'Université de Toronto. « C'est de la thérapie génique pour la SLA. J'en parle depuis environ deux décennies. Le fait que ce soit devenu réalité et que nous puissions aider des gens comme Chris est l'une des choses qui me rendent le plus heureux. Je m'excuse d'avance à mes enfants, mais je dis toujours que le plus beau jour de ma vie sera lorsque nous aurons enfin trouvé quelque chose pour contrer cette maladie, car j'ai vu trop de gens vivre ça. »

C'est facile pour Zinman d'être joyeux ces temps-ci. Comme tous ceux qui travaillent de près avec des patients atteints de la SLA, il a passé des années dans la pénombre et il voit un peu de lumière émerger chaque fois que Snow et d'autres patients sont dans un état stable.

« Ç'a été des années d'échec après échec dans le cas de la SLA, explique Zinman. Quand je donne des cours, il y a une diapositive que j'appelle le cimetière des essais cliniques ratés. Ç'a été échec après échec. Le moment clé est survenu quand nous avons trouvé le premier gène de la SLA au début des années 90. »

Les chercheurs ont donné le gène à une souris, et celle-ci a commencé à montrer des signes de la maladie. Ils pensaient qu'un remède allait suivre bientôt. Ils se sont trompés.

Le vent a commencé à tourner quand des progrès en thérapie génique ont incité les scientifiques à se concentrer sur autre chose. Ils savaient que le gène SOD1 produisait une protéine, et que celle-ci tuait les neurones moteurs et conduisait à la SLA. C'est devenu leur cible.

Le 3 février, Kelsie a publié une vidéo sur Twitter montrant Snow en train de soulever sa main droite jusqu'à son poignet. C'est quelque chose qu'il avait été incapable de faire depuis le début de la maladie. Ils ne savent pas ce que ça signifie et ils tentent de ne pas en tirer de conclusions, mais de voir de la stabilité, et même des progrès, est comme un rêve qu'ils ne veulent pas voir prendre fin.

Et c'est ce qui fait en sorte que Zinman est aussi fébrile.

« Nous ne voyons pas ça très souvent dans des essais cliniques de la SLA, a-t-il indiqué. L'objectif est de ralentir les choses, pas de les améliorer. C'est emballant de voir des choses comme ça, quand tu es capable de faire quelque chose qui ne fonctionnait pas auparavant. Il faut toujours prendre ça avec un grain de sel, mais c'est emballant de voir des choses comme ça. »

Il imagine le jour où un patient comme Snow ou l'un des membres de sa famille qui découvrira qu'il est aux prises avec une mutation du gène SOD1 pourra prendre le médicament durant la phase présymptômatique par mesure préventive, un peu comme les médecins le font avec un vaccin pour prévenir les maladies.

« Nous diagnostiquons la SLA cinq à six fois par semaine, et trois à quatre patients en meurent chaque semaine, a dit Zinman. Je fais ça depuis 15 ans maintenant. Je vois les visages des patients, mais aussi des membres de leur famille, et je sais ce qu'ils vivent. C'est génial d'être en mesure d'offrir à quelqu'un quelque chose comme ça. La recherche, c'est l'espoir. »

Quand Zinman et moi avons quitté la pièce, j'ai appris plus tard que Snow était devenu émotif. Il s'est mis à pleurer. C'était de la joie et du soulagement. Il venait de terminer une autre session à Sunnybrook. Il n'y avait pas de changement. Il allait bientôt être assuré d'avoir reçu le médicament qui lui donnera plus de temps, alors qu'il s'attendait à en avoir de moins en moins.

Parce que ces deux minutes toutes les quatre semaines sont peut-être en train de le sauver.

« Les premières fois où on lui a administré le médicament, j'avais des attaques de panique, a admis Kelsie. C'est parce que je ne savais pas ce qu'on lui injectait. Ils arrivaient avec ce petit sac de plastique avec une seringue à l'intérieur. Je me souviens d'avoir remarqué qu'il s'agissait de 15 millilitres d'un liquide clair. C'est là-dessus que reposaient tous mes espoirs. »

****

Son rendez-vous terminé, Snow marche dans le corridor beige. Ce n'est rien de très inspirant, l'allure typique d'un hôpital. Mais Snow saute presque de joie. C'est le moment où il se sent le mieux dans un mois. Ses espoirs sont devenus réalité, et il assume que le médicament se propage dans son corps.

« Chaque fois que je traverse ce corridor, je me sens bien, dit-il. Parce que tu sais que tu es encore mobile. »

Mais il peut marcher. Il peut respirer. Il peut faire son travail, presque de la même façon qu'il l'a toujours fait, mis à part quelques petits changements. Il porte un veston sans cravate ces jours-ci, car il ne peut pas faire de nœud. Et de toute façon, qui a vraiment besoin d'une cravate? Il n'a pas encore fait la transition aux souliers sans lacets, peut-être parce qu'il est un peu têtu.

« La plupart du temps, je me sens normal, mentionné Snow. Je peux mettre ma main dans ma poche et personne ne remarque quoi que ce soit. Je peux être dans une pièce et être moi-même. »

Il peut faire le travail qui était son rêve.

Il peut tenter de vaincre une maladie que personne n'a surmontée.

« Je n'aurais jamais dû me rendre jusqu'à la LNH, a-t-il dit. De ce que j'en sais, personne n'est passé de journaliste à un poste dans la direction d'une équipe. Toutes les probabilités étaient contre moi. Je suis fier de ça. Les probabilités sont contre moi pour vaincre cette maladie. Et si je le fais, ce sera la plus belle des histoires qui me soit jamais arrivée. »

Quand Snow a reçu son diagnostic, le DG des Flames Brad Treliving l'a chassé du bureau, lui ordonnant de passer du temps avec sa famille. Mais être au bureau, un endroit où il a toujours voulu être, l'a aidé à demeurer stable. Faire les appels, négocier les contrats, analyser les données… Ça le garde occupé et ça empêche son esprit de vagabonder.

« Je devais continuer à faire les mêmes choses », explique Snow, qui a été promu au poste de DG adjoint le 26 septembre après avoir été directeur de l'analyse hockey des Flames. « Brad m'a même demandé si on allait devoir demander à quelqu'un d'autre de faire mon travail. Je lui ai répondu : "De quoi tu parles? Je vais te le dire pour que tu le saches. Si tu ne me demandes rien et que je ne peux rien te donner, nous serons perdants tous les deux." »

Ils n'ont pas reparlé de ça depuis,

« Les choses se sont déroulées normalement, a dit Treliving. Ce qui est assez incroyable. »

****

Ces moments les ont remplis d'espoir : quand Snow a réalisé qu'il pouvait soulever sa main droite, quand Cohen a hurlé depuis le sous-sol que son père pouvait lancer un ballon de basketball avec sa mauvaise main, ce qu'il était incapable de faire auparavant.

Il y a aussi le fait qu'ils ont commencé à parler de l'été à venir, des voyages qu'ils pourraient faire et de l'itinéraire. Un avenir.

« Nous sommes entrés pour la première fois ici en juin, et le mois de février semblait être à des années-lumière, a confié Snow. Ça semblait tellement loin. J'espérais pouvoir me rendre jusqu'à février.

« Quand la saison a commencé, quand l'école a commencé, l'idée de traverser l'hiver était incertaine et voilà où nous en sommes aujourd'hui. C'est presque le printemps. »

Ils ne savent pas combien il leur reste de mois, de saisons, d'années ou de décennies, et c'est pourquoi ils travaillent aussi fort. Pour sensibiliser les gens. Pour amasser de l'argent. Pour faire le maximum pour eux-mêmes et leurs enfants, mais aussi pour tous les gens qui vivront un jour avec cette maladie au lieu d'en mourir.

Jusqu'ici, les Snow ont amassé plus de 140 000$ pour la recherche sur la SLA, utilisant son poste chez les Flames et leurs contacts dans le monde des médias pour rassembler la communauté du hockey et soutenir la cause avec le mot-clic #SnowyStrong.

« Juste pour changer le visage de la SLA, a expliqué Snow. Tout le monde associe cette maladie à la mort, pour des raisons évidentes. Si je peux me déplacer pour en parler et démontrer que quelque chose fonctionne pour moi, ça devrait inciter plus de gens à soutenir financièrement les médecins et les chercheurs qui tentent de vaincre la maladie. »

C'est pourquoi, malgré leur tristesse et en raison de leur espoir, les Snow rendent leur histoire publique. Ils veulent démontrer la façon dont ils vivent désormais, oscillant entre tristesse et gratitude. La vie mélangée avec la mort; la terreur avec la joie.

Ce n'est pas facile pour aucun d'entre eux, mais ils veulent que ça aille mieux.

Kelsie fond en larmes à nouveau lorsqu'elle parle de Cohen et de Willa, de leur sourire et de leur amour inconditionnel, et elle espère qu'ils ne perdront jamais cela.

« Je veux que mes enfants soient fiers de ce que nous avons accompli, peu importe ce qui se produira, a dit Kelsie. Maman et Papa n'ont pas fui cette situation, ils ont tenté de faire quelque chose et d'améliorer la situation par rapport à ce qu'elle était auparavant.

« Ils pourront vivre leur vie en sachant que tu as toujours le choix, peu importe ce qu'il y a devant toi. Tu peux te lever le matin et continuer à croire et à espérer, peu importe ce qu'en disent les autres. S'ils peuvent tirer cette leçon de tout ça, je pense que ce sera une victoire.

« Espérons qu'ils retiendront toutes ces leçons avec leur père à leurs côtés. »

Pour contribuer à la recherche sur la SLA au nom de Chris Snow, vous pouvez faire un don directement à l'école de médecine Miller de l'Université de Miami ou via la fondation des Flames de Calgary.

En voir plus

La LNH a mis à jour sa Politique de confidentialité en date du 27 février 2020. Nous vous encourageons à la lire attentivement. La LNH utilise des témoins, des pixels espions, et d'autres technologies similaires. En utilisant les sites Web de la LNH ou d'autres services en ligne, vous acceptez les pratiques décrites dans notre Politique de confidentialité et nos Conditions d'utilisation, ce qui inclut notre Politique à l'égard des témoins.