Boyle a vaincu le cancer et composé avec la santé fragile de son fils

Le pire moment de la saison de Brian Boyle n'a rien à voir avec son diagnostic de leucémie au mois de septembre.
Quelques semaines après avoir appris qu'il était atteint d'une leucémie myéloïde chronique (CML), un type de cancer qui attaque la moelle osseuse, mais peut être traité par médication orale, Boyle, le centre de 33 ans des Devils du New Jersey, et sa femme Lauren Bedford, étaient à Boston, là où des médecins les prévenaient que leur fils Declan, alors âgé de deux ans, était peut-être atteint du sarcome d'Ewing, une tumeur cancérigène dans l'os de sa mâchoire.

« J'avais de la difficulté à mettre un pied en avant de l'autre après ça », a admis Boyle.
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Ils ont passé trois jours à attendre un diagnostic après que Declan, dont le menton était enflé et mou, eut passé un test de tomodensitométrie au centre médical de l'université Hackensack, à Hackensack au New Jersey, et un test d'imagerie par résonance magnétique à l'hôpital pour enfants de Boston lors de deux journées consécutives.
« Contrairement à ce que les médecins croyaient, il ne s'agissait pas de cette maladie, a raconté Boyle. Nous avons écarquillé les yeux en apprenant qu'il n'avait pas le cancer. »
Declan a reçu un diagnostic de malformation artérioveineuse de la mâchoire, une maladie rare qui affecte la circulation du sang et de l'oxygène.
Declan, qui a eu trois ans le 19 mai, a subi plusieurs interventions à l'hôpital pour enfants de Boston pour que sa maladie soit contrôlée, mais il doit composer avec de la douleur, de l'enflure et des saignements presque chaque jour. Manger est une corvée.
« Ça s'améliore, mais on essaie encore d'y arriver, a dit Boyle. C'est difficile. C'est très stressant. »

Boyle est tout de même parvenu à amasser 23 points (13 buts, 10 assistances) en 69 matchs cette saison, la première d'un contrat de deux ans avec les Devils signé le 1er juillet 2017. Il a aidé les Devils à atteindre les séries éliminatoires de la Coupe Stanley pour la première depuis 2012.
Il participera à la Cérémonie de remise des trophées 2018 de la LNH présentée par Hulu au Hard Rock Hotel & Casino de Las Vegas, mercredi (20 h HE, NBCSN, SN), en tant que finaliste au trophée Bill Masterton, remis au joueur qui personnifie le mieux la persévérance, l'esprit sportif et le dévouement envers le hockey.
Le centre des Hurricanes de la Caroline Jordan Staal et le gardien des Panthers de la Floride Roberto Luongo sont les autres finalistes.
La fille de Staal, Hannah, est mort-née en février en raison d'une anomalie congénitale préalablement diagnostiquée par les médecins. Luongo est revenu après des blessures pour aider les Panthers dans la course aux séries en fin de saison et, habitant depuis 12 ans à Parkland en Floride, il a été un porte-parole émotif dans les jours suivants la fusillade à l'école secondaire Marjory Stoneman Douglas le 14 février.
Boyle a raté les 10 premières parties de la saison en attendant que sa rate reprenne sa taille normale et que les médicaments traitent sa CML. Il devait prendre 600 milligrammes de Tasigna chaque jour. Il a manqué trois autres rencontres au mois de février en raison d'une blessure.
Boyle a également raté plusieurs entraînements pour se rendre à Boston pour les rendez-vous de Declan, mais il a représenté les Devils au Match des étoiles Honda 2018 de la LNH à Tampa Bay comme remplaçant pour le finaliste au trophée Hart Taylor Hall, qui était blessé.
« Je suis certain qu'il y a eu des journées où il ne se sentait pas aussi bien qu'il le laissait paraître ou il tentait de cacher à quel point tout ce qu'il vivait pouvait être drainant émotivement », a affirmé le gardien des Devils Cory Schneider. « Mais tu ne pouvais jamais le savoir, car il arrivait toujours à l'aréna avec de l'énergie pour donner le maximum d'efforts. »
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Lors d'une conférence téléphonique avec les journalistes, le 19 septembre, Boyle a révélé qu'il était atteint de la leucémie myéloïde chronique, quatre jours après le début du camp d'entraînement.
Comme dans le cas de Declan, il y a eu quelques jours épeurants entre le moment où il a appris qu'il avait la leucémie et le moment où on lui a donné un diagnostic exact. Il a mentionné qu'à ce moment-là, ses pensées étaient tournées vers sa femme et ses enfants, incluant sa fille Bella, qui a eu 1 an le 24 mai.
« J'ai eu très, très, très peur, a avoué Boyle. Et j'étais perplexe également, car je ne me sentais pas si mal. »
Mais il savait que quelque chose ne tournait pas rond, car sa fatigue empirait, peu importe la quantité de caféine qu'il ingérait pour rester éveillé.
« La journée avant le début du camp, je suis sorti de la glace après une demi-heure et je suis allé m'acheter un café glacé de 30 onces chez Starbucks, a relaté Boyle. Je ne sais pas si vous avez déjà bu ces cafés, mais c'est plutôt efficace. Je suis retourné chez moi et j'ai fait une sieste de trois heures. J'étais inquiet à partir de ce moment-là. »

Boyle a reçu son diagnostic de CML peu de temps après. Il a avoué que c'était presque un soulagement, car ç'aurait pu être pire. Les docteurs lui ont expliqué qu'il aurait pu être atteint d'une forme plus grave de leucémie, qui aurait été plus invasive et aurait nécessité des transplantations de moelle osseuse.
Dès qu'il a dévoilé sa maladie publiquement, Boyle a été frappé par une vague de soutien.
Des amis, des coéquipiers et ses entraîneurs, d'anciens coéquipiers et entraîneurs de son temps avec les Kings de Los Angeles, les Rangers de New York, le Lightning de Tampa Bay et les Maple Leafs de Toronto, des membres des médias, des gens du personnel de direction… tous l'ont contacté d'une manière ou d'une autre.
Les gens avaient peur.
« Quand tu entends le mot cancer, tu penses au pire », a dit le défenseur du Lightning Ryan McDonagh, qui a joué quatre saisons avec Boyle à New York.
Presque tout le monde savait que le père de Boyle, Arthur, s'était battu contre un cancer du rein de niveau 4 et avait survécu miraculeusement.
« Donc, d'entendre que ça lui arrivait, ç'a été dévastateur », a déclaré l'entraîneur du Lightning Jon Cooper. « Il a été affecté par la maladie de son père, il a passé beaucoup de temps à l'aider à vaincre cette maladie pour finalement apprendre qu'il en était lui-même atteint. Ç'a été très difficile à avaler pour tout le monde. »

McDonagh a dit avoir fait des recherches sur la CML avant de contacter Boyle, pour avoir une idée de ce face à quoi il s'apprêtait à batailler.
« Je me souviens lui avoir simplement demandé comment il allait, car tu ne veux pas trop entrer dans les détails, a mentionné McDonagh. Il te retourne rapidement la question pour te demander comment ta famille et toi allez. Ça démontre son caractère. Il ne voulait pas prendre beaucoup de temps pour discuter de sa situation, il voulait avoir des nouvelles de moi. C'est plutôt incroyable. »
Boyle a fait ça avec beaucoup de gens.
« Je me sentais beaucoup mieux en raccrochant le téléphone que lorsque je l'ai décroché », a dit Cooper.
Il a expliqué que la maladie ne le forcerait pas à prendre sa retraite, qu'il serait de retour rapidement. Il a effectué son retour au jeu le 1er novembre. Il a marqué son premier but dans un match à domicile contre les Oilers d'Edmonton le 9 novembre. Il a marqué son deuxième but contre les Canucks de Vancouver, le 24 novembre, à l'occasion de la soirée du hockey contre le cancer des Devils au Prudential Center.
« Je voulais être certain de rassurer les gens. C'est pourquoi je voulais revenir rapidement au jeu et je voulais bien jouer à mon retour, a expliqué Boyle. Je préfère frustrer mes adversaires sur la glace plutôt que les voir être tristes pour moi. »
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Ce à quoi Boyle ne s'attendait pas cette saison, ce sont les nombreuses allées et venues à Boston.
L'entraîneur des Devils John Hynes et le directeur général Ray Shero ont fait en sorte que Boyle puisse rater des entraînements ici et là pour être avec sa famille. Il y a eu beaucoup de journées où il voyageait jusqu'au New Jersey l'après-midi afin de jouer un match le soir même.
« Ce qu'il a fait pour être là pour sa famille, gérer tout ça sans vraiment laisser paraître ce qu'il vivait, c'était très impressionnant, a dit Schneider. On dirait que sa famille n'a pas cessé d'encaisser des coups et ils ont bien composé avec la situation. Ils ont fait un travail incroyable pour être là les uns pour les autres. »
Boyle donne tout le mérite à sa femme pour avoir gardé la famille rassemblée. Il la qualifie de vedette et affirme qu'elle est plus forte qu'il ne l'aurait cru lui-même.
« Elle devrait gagner un prix », a dit Boyle.
Au lieu, c'est Boyle qui pourrait bien en gagner un mercredi.
En discutant avec un ami la semaine dernière, Boyle a dit avoir fait une blague à propos du trophée Masterton en disant que c'est ce que tu gagnes quand des choses terribles t'arrivent. Mais il espère que son histoire puisse inspirer des gens et qu'elle attire l'attention sur la recherche sur le cancer et sur ce que beaucoup d'enfants et de familles vivent quotidiennement.
Les niveaux de globules rouges et blancs de Boyle sont bons et ne démontrent pratiquement plus aucune trace de la CML. Il pourrait cesser de prendre ses médicaments d'ici trois à six mois et poursuivre sa carrière.
« Je suis dans une bonne situation, a mentionné Boyle. Je ne suis pas inquiet. »
Ce n'est pas encore la même chose dans le cas de Declan, qui a subi deux interventions lors des deux derniers mois. La semaine dernière, il a eu de la difficulté à mâcher un morceau de nourriture qui n'était pas si dur et il s'est mis à saigner.
« On espère que nous arrivons à la fin de quelque chose qui a occupé toutes nos pensées, a dit Boyle. Je me lève, je m'entraîne et je me sens bien. Je peux m'entraîner intensément. Mais c'est mon fils et je préférerais que ce soit moi. »