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Byron: « Les gens doivent simplement continuer de donner »

Le directeur général adjoint des Flames de Calgary Chris Snow peut compter sur le soutien de Paul Byron dans son combat contre la SLA

par Matt Cudzinowski. Traduit par Visionnaire Communications. @CanadiensMTL / canadiens.com

MONTRÉAL - Si vous ne connaissez pas l'histoire de Chris Snow, directeur général adjoint des Flames de Calgary, nous vous invitons prendre les prochains instants pour en apprendre un peu plus à son sujet.

La nouvelle de son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été révélée au mois de décembre par son épouse Kelsie dans un article intitulé « Chère famille du hockey » publié sur le site Web des Flames.

L'homme de 38 ans originaire de Melrose dans le Massachusetts est atteint d'une SLA familiale, qui a déjà enlevé la vie de son père, de ses deux oncles du côté de son père et d'un de ses cousins.

Elliotte Friedman de Sportsnet a aussi rencontré Chris et Kelsie au début du mois de janvier dans le cadre d'un entretien émouvant à propos de la bataille de cette famille contre la maladie et de leurs efforts pour amasser des fonds pour la recherche en vue de trouver un traitement.

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Le diagnostic de Snow a été reçu comme une onde de choc auprès de ses collègues dans le monde du hockey, notamment chez les joueurs avec qui il a travaillé au fil des années. 

Un de ces joueurs était Paul Byron, qui a été acquis par les Flames en juin 2011, au moment où Snow a accepté un poste de directeur de l'analyse hockey avec le club albertain.

Byron se souvient encore d'un souper d'équipe en particulier qui leur a donné l'occasion d'avoir une bonne conversation.

« J'étais assis avec Chris et son épouse et j'ai appris à le connaître un peu. Ce qui m'a marqué était qu'il était une bonne personne, une homme de famille. Nous avons parlé de nos enfants et nous nous rejoignions à ce niveau », se souvient Byron à propos de son interaction avec Snow, un ancien directeur des opérations hockey du Wild du Minnesota. « Tu pouvais aussi ressentir sa passion pour le sport du hockey. C'est un gars plutôt intelligent. »

Si Snow « ne peut prendre aucun crédit » à propos de l'acquisition de Byron par les Flames, il rappelle que l'ancien choix de sixième tour du club était bien respecté par la direction de l'équipe. 

Byron a joué 130 matchs à Calgary avant d'être réclamé au ballotage par les Canadiens en octobre 2015.

« Paul était vraiment aimé de tous les membres de notre personnel en raison de sa vitesse, de sa combativité au jeu et comment il s'était poussé à faire la différence. C'était un gars pour lequel il était facile pour tous de dire : 'C'est un gars qu'on veut avoir'. Je l'ai toujours trouvé facile d'approche et très attachant, indique Snow. On avait de belles conversations dans les files d'attente pour la sécurité dans les aéroports quand je voyageais avec l'équipe ou à l'occasion de soupers de groupe. Il y a des personnes avec qui tu parles plus souvent et Paul était un de ces gars. »

Quand Byron a appris à propos du diagnostic de Snow, il s'est joint à un groupe d'autres joueurs de la LNH pour enregistrer des messages de soutien et d'encouragement.

Le geste a été très apprécié par Chris, Kelsie et leurs enfants, Cohen et Willa, âgés de huit et cinq ans.

« J'ai visionné la vidéo de Paul et c'était une des plus significatives en raison de la profondeur avec laquelle il s'est exprimé et des choses qu'il a dites. Le message de Paul était important pour moi puisque je le connais, mentionne Snow. Ce qui m'a beaucoup touché aussi était que des collègues, d'autres directeurs généraux adjoints, sont allés voir ces joueurs. Ils ont été proactifs et attentionnés. »

« Proactif » est le meilleur mot pour décrire les initiatives de financement de la famille Snow pour la recherche essentielle sur la SLA et de nouveaux traitements émergents. 

L'initiative Snowy Strong for ALS a amassé environ 120 000 $ à ce jour pour le Sunnybrook Brain Sciences Centre de Toronto et la Miller School of Medicine de l'Université de Miami.

« Nous devons mettre fin à cette chose. La qualité de vie et les soins pour les personnes atteintes de SLA sont très importants, insiste Snow. La grande priorité pour nous est de contribuer pour trouver une solution. »

Pour en savoir davantage sur ces campagnes de financement et pour faire un don, veuillez cliquer ici.

Mise à jour sur l'état de santé de Snow

Snow participe actuellement à un essai clinique de médicaments qui lui permettent de se sentir en santé.

Il est même revenu sur la glace avec un équipement complet plus tôt cette semaine, notamment en portant un gant modifié pour compenser son manque de force dans sa main droite.

Tweet from @ChrisSnowCGY: Felt so good to have full equipment on for the first time since I don���t know when. And even better to have my son on the ice and my daughter on the bench. Did not win a single battle out there, but I am winning the one that matters most. #EndALS #SnowyStrong #FlamesFamily pic.twitter.com/Abks4ULxfW

« Chaque fois que j'enfile mes patins, avec ou sans équipement et que je mets ce gain, je me sens normal, explique Snow. Je me sens particulièrement normal sur la patinoire parce que je me déplace et je fais des choses que je ne me serais pas cru capable de faire. »

Pourtant, il y arrive. Snow a même participé à un match opposant des parents à leurs enfants jeudi soir, sur une patinoire extérieure locale, et il s'est bien amusé.

Voici donc ce qu'on peut en conclure…

« Personne ne devrait entrer dans le bureau d'un médecin en 2020 et apprendre qu'il ou elle est atteint(e) de quelque chose et qu'il n'y a plus rien à faire pour lui ou elle, affirme Snow. Ce que nous avons besoin maintenant, c'est qu'il y ait d'autres essais prometteurs qui nous conduisent vers des médicaments qui mettront fin à cette maladie, ou du moins qui prolongeront de façon significative la durée de vie des personnes atteintes de cette maladie. Ces essais progressent rapidement. »

Tweet from @ChrisSnowCGY: This was Sept. 8, 2014. In the 10 years prior I had lost two uncles to ALS. In the 5 years since I have lost a cousin and my dad and the use of my right hand. We can #EndALS, but it is going to take a lot of people willing to give a little. To help visit https://t.co/rgWfPCOrpt. pic.twitter.com/3rWdC8loUL

Byron fait partie des nombreuses personnes qui accompagnent Snow dans sa quête pour vaincre la SLA et faire une différence pour les personnes touchées par cette maladie.

« Les gens doivent simplement continuer de donner et contribuer à la cause, conclut Byron. Éventuellement, nous allons franchir cet obstacle pour un jour être en mesure de traiter cette maladie. J'espère que l'essai clinique auquel Chris participe est le début de cette solution. C'est vraiment encourageant pour tout le monde. »

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